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L’humain au centre, plutôt que le diagnostic

Soulager la douleur, favoriser la mobilité, créer une qualité de vie: dans Diaconis Palliative Care, l’objectif n’est pas de guérir, mais de vivre. Le physiothérapeute David Räss accompagne les patient·e·s et leurs proches avec empathie, patience et expertise tout au long de cette période difficile, souvent la dernière de leur vie.

En plus de la physiothérapie et des visites médicales, les patient·e·s de Diaconis Palliative Care bénéficient également de musicothérapie, de drainages lymphatiques, d’un accompagnement spirituel et d’un soutien psychologique. © Diaconis

Texte: Fabienne Reinhard

Le silence. Contrastant avec l’agitation et le tumulte quotidiens des hôpitaux, Diaconis Palliative Care, à Berne, est très silencieuse. Cette quiétude se reflète également dans la méthode de travail de David Räss, qui a rejoint l’équipe thérapeutique de l’unité en 2020. Travaillant à temps partiel, il partage les journées de thérapie avec une collègue. Son parcours en soins palliatifs a commencé lors d’un stage à l’Hôpital de l’Île, où il a eu un premier aperçu du traitement des patient·e·s gravement malades. Par la suite, il a approfondi cette expérience à travers plusieurs missions de service civil à Diaconis. Lorsque sa responsable actuelle lui a proposé un poste de physiothérapeute dans l’unité de soins palliatifs, il n’a pas hésité longtemps avant d’accepter. «Ce qui me fascine ici, c’est que nous répondons aux besoins des patient·e·s», explique-t-il. «Je ne me concentre pas uniquement sur un diagnostic, mais je considère la personne dans son ensemble.» David Räss adapte ainsi la durée des séances de physiothérapie de manière flexible, selon les besoins individuels. Les rendez-vous fixes sont rares: il se rend de chambre en chambre pour proposer ses soins. Si un patient ou une patiente n’est pas disposé·e ou disponible pour une séance, il repasse plus tard ou laisse sa collègue prendre le relais le lendemain. «Il y a des jours où la physiothérapie passe au second plan et où aucun soin n’est dispensé. Les patient·e·s ont leur mot à dire», explique-t-il.



Palliative Care de Diaconis dispose de 15 lits.
© Fabienne Reinhard

Les unités palliatives ne sont pas nécessairement des «gares terminus»

Le physiothérapeute qualifie son travail de «thérapie axée sur les besoins», où les souhaits et attentes des patient·e·s sont pris en compte autant que possible. Nombre d’entre elles et d’entre eux restent alité.e.s des semaines durant. Grâce à des massages et des techniques de stimulation basale, David les aide à retrouver et à améliorer leur perception corporelle. En cas de dyspnée ou autres troubles respiratoires, il utilise des méthodes de thérapie respiratoire. L’entraînement à la mobilité et le renforcement musculaire font également partie de ses attributions, notamment lorsque le transfert vers un établissement de soins postopératoires ou un retour à domicile est envisagé. En effet, être en soins palliatifs ne signifie pas nécessairement y terminer sa vie. Le défi devient plus complexe lorsque les patient·e·s ne sont plus lucides. Le physiothérapeute doit alors s’appuyer sur le langage corporel – expressions faciales, rythme respiratoire, tension corporelle -, et se montrer très vigilant. «Si les patient·e·s ont besoin de se reposer, ne rien faire est parfois la meilleure option», explique l’expert. Parfois, David et l’équipe interprofessionnelle emmènent les patient·e·s alité·e·s sur le toit-terrasse, pour profiter de l’air frais et de la vue sur les montagnes et la vieille ville de Berne. «Certain·e·s parviennent alors à se détendre profondément. Des patient·e·s nous ont même quittés là-haut», raconte-t-il.



Kasimir, le chat de l’hôpital, accompagne les patient·e·s en soins palliatifs. «Il lui arrive de passer des heures aux côtés de patient·e·s en fin de vie», raconte David Räss.
© Fabienne Reinhard

L’interprofessionnalité, une prioritére dondant

Un aspect central du travail au sein de Diaconis Palliative Care est l’échange étroit entre les professionnel.le.s des diverses disciplines. Une fois par semaine, médecins, infirmier·ère·s, assistant·e·s sociaux·ales et thérapeutes (accompagnement spirituel, drainages lymphatiques, musicothérapie, psychologie) discutent de chaque cas afin de garantir la meilleure prise en charge possible. Cette collaboration permet aussi de développer des cothérapies interdisciplinaires. Un jour, David a ainsi pu aider une patiente souffrant d’acouphènes sévères en combinant un massage facial avec une séance de bols chantants réalisée par une collègue. «La patiente s’est sentie écoutée et prise au sérieux. Cette approche l’a aidée à percevoir les acouphènes avec moins d’intensité, marquant une étape décisive dans le soulagement de sa souffrance», explique le physiothérapeute.

De la résilience et beaucoup d’empathie

Dans son quotidien, il est confronté à beaucoup de souffrance, de douleur et à la mort. Beaucoup de ses collègues se demandent d’ailleurs comment il parvient à exercer ce métier. «J’ai développé une certaine carapace, ou peut-être l’ai-je toujours eue. Mais cela ne diminue en rien mon empathie envers les patient·e·s et leurs proches.» Cependant, il avoue être particulièrement touché par le décès de jeunes patient·e·s ayant des enfants en bas âge. Les échanges avec l’équipe interdisciplinaire l’aident à faire face, tout comme les discussions de cas organisées chaque semaine à Diaconis pour trouver des solutions aux situations difficiles. Et s’il lui arrive de rapporter une histoire à la maison, sa compagne, qui est également physiothérapeute, l’écoute volontiers. «Les discussions me permettent d’assimiler énormément de choses», explique-t-il.



Un autre exercice de physiothérapie: faire des bulles dans une bouteille. Cet exercice permet de mobiliser les sécrétions accumulées et de faciliter l’expectoration. © Fabienne Reinhard

Impliquer et soulager les proches

Les proches jouent également un rôle essentiel dans l’accompagnement des patient·e·s. «Avec le temps, j’ai appris à identifier leurs besoins», explique le physiothérapeute. Lorsque les proches sont présents, il les intègre dans les discussions et leur demande comment ils perçoivent la personne avec laquelle ils sont liés. Il est souvent nécessaire de dissiper les malentendus, en particulier avec les patient·e·s qui ne réagissent plus: «Un mouvement ou une agitation ne signifie pas forcément que la personne souffre», précise-t-il.

Chez certains proches, on constate une certaine impuissance; ils souhaitent alors être impliqués activement dans la thérapie, que ce soit pour soutenir le patient, la patiente ou se sentir utiles. Dans de tels cas, David leur montre des exercices simples, comme un massage doux de la nuque pour apaiser les maux de tête. «Je ne le fais que s’il s’agit d’une demande explicite. Le séjour chez nous doit aussi offrir un moment de répit aux proches», souligne-t-il.

Un métier exigeant et épanouissant

La gratitude des patient·e·s et de leurs proches constitue pour David Räss une belle reconnaissance de son travail. Un sourire après un traitement réussi ou une carte de remerciement d’une famille saluant l’engagement précieux de l’équipe – ces moments font toute la différence pour lui. «Parfois, j’accompagne les patient·e·s pendant quelques jours seulement, parfois pendant plusieurs semaines. Savoir que j’ai pu leur apporter un soutien durant cette période est pour moi un grand accomplissement», confie le physiothérapeute.

La collaboration étroite et les circuits courts au sein de l’équipe interdisciplinaire, combinés à la possibilité de répondre de manière personnalisée aux besoins des patient·e·s, font de Diaconis Palliative Care un lieu de travail spécial pour lui. «Ici, on sent que tout le monde travaille ensemble pour rendre cette période difficile aussi agréable que possible pour les patient·e·s et leurs familles». Pour David Räss, il est clair que la physiothérapie en soins palliatifs apporte une contribution importante. Elle permet aux patient·e·s non seulement de soulager leurs douleurs, mais aussi de retrouver une certaine qualité de vie – même éphémère.

En moyenne, David Räss et sa collègue traitent les patient·e·s sur une période de trois à quatre semaines. © Diaconis

Diaconis Palliative Care

Spécialisé dans les soins palliatifs, Diaconis Palliative Care prend en charge et traite les personnes atteintes de maladies incurables et évolutives, souvent dans des situations instables et complexes. Une équipe interprofessionnelle, composée de médecins, d’infirmier·ère·s, de thérapeutes et de conseiller·ère·s, fournit un accompagnement et un traitement personnalisés et complets, dans le but d’offrir la meilleure qualité de vie possible aux patient·e·s et à leurs proches.

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